Tatiana Urien es la responsable del proyecto ético de Gaude entidad integrada en FEVAS-Plena inclusión Euskadi, perlo además fue la impulsora de ‘Ética para valientes’, un curso de autoformación de Plena inclusión España, que cuenta con el apoyo teórico del profesor José Miguel Fernández Dols.
Desde el planteamiento que hacéis en ‘Ética para valientes’, ¿qué importancia adquiere el valor cuando nos enfrentamos a dilemas éticos?
El valor al que nos referimos en ‘Etica para Valientes’ radica en asumir el desafío de hacer un viaje interior hacia nuestras creencias más implícitas y aceptar la incomodidad que supone analizar nuestro día a día, lo que hacemos todos los días con nuestra mejor intención y , darnos cuenta de que algunas de nuestras prácticas cotidianas son mejorables o muy mejorables para generar contextos que contribuyan a que los diferentes aspectos de la vida de las personas con discapacidad tengan el nivel de dignidad que deseamos para nosotros mismos.
¿Cuáles son las cuestiones éticas fundamentales que nos tenemos que plantear cuando apoyamos a personas con discapacidad intelectual?
Dado que nos construimos en la relación con los demás, que la manera en la que nos perciben las otras personas nos configura, a la hora de apoyar a las personas con discapacidad desde un marco de dignidad plena, es necesario que nos planteemos cuestiones como: ¿Desde dónde percibimos a las personas con discapacidad intelectual? ¿Lo hacemos desde una posición de expertos y expertas, propia de un marco asistencialista, donde sabemos lo que es mejor para su vida? ¿O sentimos que las personas están a nuestro nivel y consideramos que nuestra función es contribuir a que se sientan con responsabilidad, con posibilidad de influencia, con posibilidad de ejercer cambios sobre su vida?
Sin este ejercicio intencional de reflexión sobre cuestiones tan implícitas en cada uno de nosotros, como es el modo en que sentimos y percibimos a las personas con discapacidad, es muy posible que parezca que estamos avanzando en dignidad; pero la realidad es que si no cambiamos nuestra mirada, las personas con discapacidad no tendrán la posibilidad de percibirse con igual valor que el resto de las personas y con posibilidad de influencia, con control sobre su vida. Y es que la dignidad no se consigue en debates muy profundos, sino analizando nuestra vida cotidiana, cómo es nuestro día a día y, encontrando la manera de que todos nos sintamos parte de la vida, parte de la comunidad de personas con derecho a sentir dignidad.
¿Cómo responden los y las profesionales cuando se les planeta la ética como un irrenunciable en su trabajo?
Qué duda cabe “ética” es una de las palabras con más valor en nuestra cultura, por lo que plantear la ética como un irrenunciable en su trabajo es algo que nadie cuestiona.
En general, a lo largo de las sesiones de trabajo que realizo con José Miguel Fernández Dols sobre ‘Ética para Valientes’, la respuesta de los profesionales es muy positiva. A menudo les ayuda a «verse desde fuera» para comprender en qué aspectos es posible una mejora en la manera de apoyar a las personas con discapacidad. En general, creemos que existe una preocupación ética compartida por todas las personas que forman parte de las asociaciones. Si bien es cierto que no es igual de sencillo para todos los profesionales generar estos cambios y transformar nuestro rol y, en consecuencia, cambiar la posición que ocupamos, tanto en la vida da de las personas y de sus familiares, como en la organización. La forma en que las entidades afrontan estas resistencias, a la vez que potencian un liderazgo transformacional es, probablemente, uno de los grandes desafíos de este nuevo tiempo.
Frente a un enfoque asistencialista, en los últimos años ha emergido la necesidad del coliderazgo, de la autorrepresentación de las personas con discapacidad intelectual. ¿Existen resistencias a aceptar estos retos?
A nivel social estamos en un momento importante de cambio de valores. En este nuevo sistema de valores la autoexpresión adquiere una relevancia especial. Es decir, la expresión de mi identidad, de mi opinión, en definitiva, de lo que siento que soy y de lo que para mí es importante en la vida. Este cambio de valores supone avanzar desde un marco asistencialista, donde entendemos, como si no pudiera ser de otra forma. Que, debido a su funcionamiento intelectual, el criterio moral de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo no tiene valor, o tiene menos valor que el del resto de personas. Y que necesitan de un criterio moral experto que decida lo que es mejor para sus vidas, para avanzar hacia percibir que su criterio moral tan válido como el de cualquier persona, en el seno de un entorno que lo posibilite.
Es importante tener en cuenta, tal y como decimos en la segunda parte de ‘Ética para Valientes’, que los valores no se aprenden, se infunden, y los infunde la vida, por lo que no se puede forzar este cambio. Y, es más: la superioridad moral, el hacer ver a otra persona (familiar, profesional, etc.) que mis valores son mejores que los suyos, puede resultar contraproducente. De modo que es recomendable que abordemos las resistencias con mucho cuidado, ya que cada persona necesita hacer su propio recorrido vital de transformación, al ser consciente de las implicaciones éticas y psicológicas que tiene vivir en un contexto que no genera dignidad. Ya que cuando no se siente dignidad, se siente humillación.
“Comunidad” y “dignidad” son dos términos destacables si queremos afrontar procesos de desinstitucionalización. ¿Hasta qué punto la sociedad se cree la urgencia de entender la diversidad como una riqueza y apostar por la plena inclusión?
Este cambio de valores hacia la autoexpresión que se está produciendo en la sociedad hace que se esté forjando un cambio en la manera de entender la diversidad. La diversidad se está empezando a ver de una forma mucho más positiva o, incluso, como un aspecto que merece la pena fomentar. Como consecuencia, la inclusión es un valor que la mayor parte de nuestra sociedad considera importante y beneficioso para la comunidad en su conjunto.
Falta dar un paso más y entender los procesos de desinstitucionalización, entendidos como procesos hacia la dignidad plena, son algo urgente. Si bien, esa urgencia no puede traducirse, como ya hemos comentado, en una arenga desde la superioridad moral, sino en un esfuerzo de doble dirección: hacia la sociedad, como un ejercicio de persuasión y de creación de una nueva cultura organizacional, en el seno de las entidades que formamos parte de Plena inclusión.
